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PLUME
La Biographie Hospitalière
Qui sommes-nous, nous les passeurs de mots et d'histoires ?
Je suis Cécile Costa, biographe hospitalière au sein de l'Unité de Soins Palliatifs (USP) du Centre hospitalier d'Avignon Henri Duffaut. Intégrée à l'équipe de l'USP depuis le 1er septembre 2025, je propose aux patient.e.s gravement malades, indiqué.e.s par mes collègues soignant.e.s (infirmier.e.s, aide-soignant.e.s, psychologue, cadre de santé), de retranscrire leur histoire (ou une partie particulière de leur histoire). Je les rencontre, les écoute avec beaucoup d'attention, je recueille leur parole et la mets en forme afin qu'ils/elles puissent transmettre à leurs proches l'histoire de leur vie, ou tout simplement ce qui a compté et compte pour eux/elles, à ce moment précis et si particulier de leur vie, sous la forme d'un magnifique livre d'art.
De quoi s’agit-il ?
Cette forme d'accompagnement en soins palliatifs a été mise en place par Valeria Mileswski, fondatrice de cette activité innovante aux effets très positifs sur les malades en fin de vie. L’association nationale Passeur de mots et d’histoires® a été créée en 2010. Association dont je suis membre et dont je porte les valeurs et le professionalisme.
La biographie hospitalière permet à un individu gravement malade, hospitalisé dans un établissement de soin ou à domicile, de raconter son histoire à un biographe professionnel faisant partie intégrante d’une équipe soignante, et de recevoir gracieusement, lui-même ou un proche désigné, le récit de sa vie sous forme d’un très beau livre d’art.
C’est un temps pour se raconter, se reconfigurer et transmettre. La biographie hospitalière est une réponse parmi d’autres possibles pour passer du chaos, de la maladie grave, de la perte de son sentiment d’éternité et des questions existentielles qui étouffent à quelque chose d’organisé. Se raconter permet aux malades de se rassembler, de se pacifier et de transmettre. Se remémorer des instants, des saveurs, des rencontres. Exprimer des regrets, des excuses. Laisser des mots d’amour. Parler de ce qui a vraiment compté et qui compte aujourd'hui. Laisser une trace.
Quand la vie semble terminée, raconter son histoire est un nouveau projet qui ouvre des perspectives inattendues, créée de l’enthousiasme et de l’envie pour le lendemain.
Le patient, grâce à la biographie hospitalière, laisse trace et ainsi, par-delà son histoire, devient en quelque sorte éternel. C 'est un soin de support qui s’inscrit dans une logique de prise en charge globale de la personne malade et qui intervient en complément de l’ensemble des soins et soutiens nécessaires tout au long de la maladie conjointement aux traitements spécifiques. L’objectif de la biographie hospitalière est de soulager la souffrance psychique, sociale et spirituelle, en sauvegardant la dignité de la personne malade. C’est un soin de support à part entière qui intervient pour les personnes en soins palliatifs ou gravement malades, qui fait progresser la société, au rayonnement positif, et apporte un peu plus d’humanité à l’hôpital.
La certification de biographe hospitalier est obtenue à la suite d’un parcours sérieux basé sur la capacité d’écoute et de retranscription des mots des patients et de la formation de Passeur de mots et d'histoires (www.passeur-de-mots.fr) C’est un véritable métier en phase de reconnaissance par le ministère de la Santé.
Et le rôle des dons et du mécénat dans cette action ?
Le dernier volet essentiel pour permettre aux patients gravement malades et/ou en fin de vie de bénéficier de la biographie hospitalière est celui concernant le financement de ce soin de support. Même si aujourd’hui l’enthousiasme est bien présent chez tous les partenaires hospitaliers, la mise en route et la pérennisation du poste de biographe hospitalier est souvent difficile car les établissements de santé nous demandent d’avoir fait preuve des bien-fondés de la biographie hospitalière dans leurs services avant de pouvoir mobiliser des fonds eux-mêmes.
C'est donc dans ce cadre que je m’adresse à vous, mécènes, tout particulièrement.
Votre rôle est essentiel et nécessaire dans la mise en place pérenne auprès des patients du centre hospitalier d'Avignon. Nous avons besoin de fonds pour accompagner les malades et répondre à toutes les demandes.
Soutenir la biographie hospitalière au centre hospitalier au travers de l'Association PALLIAVIE84 (Association oeuvrant pour le mieux-être des patients en USP) en défiscalisant :
60 % des dons d’entreprises et 66 % des dons de particuliers sont déductibles des impôts. Je suis à votre disposition pour mettre en œuvre votre précieux don.
Merci de votre lecture et de votre soutien éventuel.